انسان بی‌پناه: هشداری برای آینده‌ی نظام سلامت

ماجرای مادر و دختر^*

داستانی تکان‌دهنده برای مدتی در صدر اخبار امریکا قرار گرفت. داستان مادر و دختری که در یکی از شهرهای کوچک ایالت میزوری امریکا زندگی می‌کردند. همسایگان هر روز کودکی بیمار را می‌دیدند  که روی ویلچر نشسته و چندین لوله و سیم به او متصل است و مادری که همچون فرشته‌ای مهربان از او نگهداری می‌نماید. اسم این دختر جیپسی رز  بود. هر زمان همسایه‌ها در مورد بیماری دختر از مادر می‌پرسیدند، لیستی بلند از نام بیماری ها را با جزییات می‌شنیدند: دیستروفی عضلانی، لوکمی، کم‌توانی ذهنی و شناختی و سایر موارد. موسسات خیره‌ی محلی عهده‌دار هزینه‌ی زندگی و درمان این خانواده بودند. این مادر و دختر نیز مهمان ثابت برنامه‌های مثبت‌اندیشی و امید به زندگی بودند که از  رادیو و تلویزیون‌های محلی پخش می‌شدند و اشک مخاطبان را درمی‌آورند. این برنامه ها شهرتی برایشان دست و پا کرده بود.

مادر به بهانه‌ی مشکلات جسمی و ذهنی جیپسی، او را از همسالانش جدا کرده بود. تنها راه ارتباطی او با جهان خارج، شبکه‌ی اینترنت بود. این داستان تا ۱۷سالگی جیپسی ادامه داشت یعنی تا ماه جون ۲۰۱۵ که پس از چند روز بی خبری از این مادر و دختر، همسایه‌ها نگران شدند و با پلیس محلی تماس گرفتند. در روز ۱۴ جون، پلیس وارد خانه شد و با جنازه‌ی مادر جیپسی در حالی که کاردی بزرگ در پشتش فرو رفته و غرق خون بود مواجه شد. هرچه منزل را جستجو کردند اثری از جیپسی نبود و خبر قتل مادری مهربان و ربایش دختری بیمار در صدر اخبار قرار گرفت.

از بیماری تا قتل

واقعیت چیز دیگری بود. حقایق یکی پس از دیگری در جریان تحقیقات پرونده بر ملا شد و جامعه‌ی امریکا را در شوک فروبرد. سندرم موشنهاوزن نیابتی[۱] اصطلاحی بود که در اخبار بارها تکرار شد. موشنهاوزن نوعی اختلال ساختگی است که بیمار در آن شرح دقیق و باورکردنی و اغلب دراماتیک یک بیماری حاد را می دهد، به طوری که درمانگر را گمراه می‌نماید. اگر این عمل توسط والدین و یا پرستار بچه درباره‌ی حال کودک رخ دهد به آن موشنهاوزن نیابتی می‌گویند زیرا این بیمارنمایی نه توسط خود فرد که به نیابت از او و توسط دیگری طرح شده است. این سندرم، در دسته‌ی کودک‌آزاری قرار می‌گیرد.

در سندرم مونشهاوزن نیابتی، والد یا پرستار کودک با سم و یا دارو، کودک را به صورتی بیمارگونه نگه می‌دارد. این وضعیت به منظور جلب توجه و همدردی دیگران تا جایی ممکن است ادامه یابد که به مرگ کودک ختم شود. قبل از این پرونده، مواردی از موشنهاوزن نیابتی در اخبار مطرح شده بود اما این که کودکی تا ۱۷سالگی تحت این شرایط قرار گیرد، امر نادری بود. این موارد معمولا در سنین کمتر آشکار می‌شوند و در صورت پنهان ماندن، به مرگ کودک منجر می‌شوند.

در مورد جیپسی رز، داستان از این قرار بود که مادر به دنبال ازدواج ناموفقی که داشت، به همراه فرزندش از شهر محل سکونتش مهاجرت کرد و به ایالت میزوری رفت و تحت حمایت سازمان‌های خیریه به زندگی مشغول شد. این مادر که اصرار داشت فرزندش ناخوش دیده شود، کودک را از این مطب به آن مطب و از این متخصص به آن متخصص می‌بُرد و انواع داروها و پروسیجرهای درمانی تجویزی را روی این کودک بی‌دفاع اجرا می نمود. مادر که سابقه‌ی منشی‌گری در مطب پزشک را نیز داشت، با نام داروها و اسامی بیماری‌ها آشنا بود و با این اطلاعات، پزشکان را گمراه می‌نمود. جیپسی در کودکی تصور می‌کرد که همان طور که مادرش می‌گوید، به بیماری لاعلاجی مبتلاست ولی کم‌کم با افزایش سن به این شرایط مشکوک شد. این داستان ادامه یافت تا جایی که جیپسی رز از طریق اینترنت با پسر جوانی آشنا شد و پرده از راز خود برداشت. آن دو با هم نقشه‌ی قتل مادر شکنجه‌گر را طراحی کردند. بدین ترتیب، ژانر دراماتیک داستان مادر و دختر در برنامه‌های مثبت‌اندیشی و گریه‌گیری از مخاطبان در تلویزیون، به ژانر جنایی و پلیسی در مطبوعات منتقل شد.

اشتباه پزشکان و عیب نظام سلامت جزیره‌ای

نکته‌ی عجیب و قابل توجه در این داستان، خیل عظیم پزشکانی است که در این سال‌ها جیپسی را معاینه کرده و برایش دارو تجویز نمودند در حالی که طبق مستندات پرونده‌های قضایی، این کودک هیچ بیماری خاصی نداشته است. این موضوع باعث طرح شکایت وکلای مدافع جیپسی رز از پزشکان معالج مربوطه  شد که پرونده‌اش هنوز در جریان است. با نگاهی عمیق‌تر به این  مساله، درمی‌یابیم که علل فاجعه ریشه‌ای‌تر از چند خطا یا سهل‌انگاری است که توسط تعدادی پزشک انجام شده باشد.

سوال کلیدی این است: آیا در یک نظام منسجم و یکپارچه‌ی ارایه‌ی خدمات بهداشتی و درمانی، این مادر می‌توانست این‌گونه عمل کند؟ پاسخ، منفی است. فراموش نکنیم اصلی‌ترین وظیفه‌ی هر نظام ارایه‌ی خدمات بهداشتی و درمانی، حفظ و ارتقای سلامت افراد آن جامعه است. در این پرونده، نظام سلامت امریکا، این نقش را به خوبی ایفا نکرده است. نظام سلامتی که تنها به ارایه‌ی خدمات بهداشتی و درمانی و تضمین دسترسی به این خدمات تاکید می‌کند، ممکن است وظیفه‌ی حفظ و ارتقای سلامت تک‌تک افراد جامعه را نادیده بگیرد. دسترسی به خدمات، وسیله‌ای است برای سلامت و هدف نهایی نیست. شرایطی که برای جیپسی رز و مادرش پیش آمد، برون‌داد منطقی نظام ارایه‌ی خدمت گسسته و جزیره‌ای است. تصور کنید جیپسی رز بیماری تحت پوشش پزشک خانواده بود و تمام ارجاعات به متخصصین ذی‌ربط از طریق پزشک خانواده انجام می‌شد و پرونده‌ی مناسبی از اطلاعات زمان‌مند درمان وی در دسترس آنان قرار می‌گرفت. آشکار است که در آن صورت، احتمال بروز چنین حادثه‌ای برای جیپسی رز بسیار کمتر می‌شد.

آینده‌ی نظام سلامت

در جزییات پرونده آمده است که یکی از پزشکان نرولوژیست اطفال، به بیماری این کودک شک می‌کند و برایش آزمایشات تکمیلی درخواست می‌نماید و از مادر می‌خواهد پس از دریافت نتایج، دوباره مراجعه کند اما مادر که متوجه شک پزشک شده است، دیگر به او مراجعه نمی‌کند و شانس خود را با مراجعه به پزشکان دیگر می‌آزماید که در عمل هم موفق می‌شود. بنابراین، شاید بهتر باشد که وکلای جیپسی رز به‌جای شکایت از چند پزشک، از نظام ارایه‌ی خدمات سلامت امریکا شکایت کنند که بستری مناسب برای این اشتباه‌ها فراهم کرده است. پرسشی که اینک ما می‌توانیم مطرح کنیم چنین است: نظام سلامت ما تا چه حد از افراد جامعه محافظت می‌کند؟ آیا نظام بهداشتی و درمانی ما، جزیره‌ای عمل نمی‌کند و فارغ از سوابق بیماری و تاریخ درمان افراد تصمیم نمی‌گیرد؟

نکته‌ی قابل توجه این است که مشکل اصلی را با مقصریابی و ذره‌بین انداختن بر خطاهای اشخاص فراموش نکنیم و در واقع، با درگیر شدن در مشکلات فرعی، خود را گول نزنیم. تمام پزشکانی که در حال ارایه‌ی خدمات درمانی به جیپسی رز بودند، نیت خیر داشتند و از دید خودشان بهترین تصمیمات پزشکی را اتخاذ نمودند اما چرا نتیجه‌ی کار چنین دلخراش از آب در آمد؟ دور از ذهن نیست اگر بیندیشیم همین حالا که شما در حال خواندن این یادداشت هستید، صدها کودک مانند جیپسی رز در ایران با درمان‌های مخرب و شکنجه‌آور از سوی پزشکان مختلف در مراکز درمانی دست‌وپنجه نرم می‌کنند. پزشکانی که همه قصد خیر دارند.

موضوع، فقط سندرم مونشهاوزن یا مونشهاوزن نیابتی نیست. داستانی که خواندیم، تنها موردی حاد از وضعیتی بود که امروز به‌شکل روزمره در مراکز بهداشتی و درمانی ما در جریان است. چگونه از پزشکی که دسترسی کافی به سابقه‌ی بیمار ندارد و بیماری که آگاهی چندانی به علایم پزشکی ندارد، انتظار داریم در لحظه‌ی بیماری، اطلاعات کافی رد و بدل کنند و به نتیجه‌ی خوبی در فرآیند درمان برسند؟ با این نگاه، آینده‌ی نظام سلامت را می‌توان درگیر دو رویکرد کلی دانست. یا به مواردی همچون پزشکی خانواده و در نتیجه تاریخ‌مند ساختن خدمات سلامت افراد اهمیت می‌دهیم یعنی پرونده‌های پزشکی یکپارچه و دسترسی نهادمند به اطلاعات بیماری‌ها و درمان‌های افراد پدید می‌آوریم و در نتیجه امکان حرکت از تجویز تک‌تخصصی به جامع‌نگری را ممکن می‌کنیم و بر هدف حفظ و ارتقای سلامت به جای اهدافی میانی، همچون دسترسی به خدمات، تمرکز می‌نماییم و یا با همین سیاست‌های موجود، امروز نظام سلامت را تا آینده تداوم می‌بخشیم.

راه نخست، عزمی جدی و تغییر نگرشی بنیادین به چیستی و چگونگی نظام سلامت در ایران را می‌طلبد و به آینده‌ای متفاوت و کاهش هزینه‌های مالی و جانی بی‌مورد ختم خواهد شد در حالی که تداوم وضع امروز، بسترساز تداوم اشتباهات و تنش بیشتر میان پزشک و بیمار است که همین امروز هم خشمی آشکار و فزاینده را علیه جامعه‌ی پزشکی برانگیخته است. نمونه‌های آن را در مطبوعات و فضای مجازی می‌بینیم. خشمی که دست‌کم، بخشی از آن با دگرگونی رویکرد سیاست‌گذاران به نظام سلامت و اجرای اقدامات مناسب محو می‌شود. سرآغاز این اقدامات، نهادینه ساختن پزشکی خانواده است.

* این ماجرا و ایده‌ی نگارش این یادداشت از گوش‌دادن به اپیزود ۱۷ پادکست «چنل بی» آمده است. عنوان اپیزود عبارت است از: «دی‌دی بلنچارد، جیپسی رُز و ماجرایی که از آنچه به نظر می‌رسد، عجیب‌تر است.»

[۱]  Munchausen syndrome by proxy (MSbP)  also Known as Factitious disorder imposed on another (FDIA or FDIoA)

نوشته:‌ حامد رحیم‌پور لنگرودی

دانشجوی دکتری مدیریت خدمات بهداشتی و درمانی دانشگاه علوم پزشکی تهران

این یادداشت در ماهنامه«پیشران» آینده پژوهی کسب و کار، شماره اردیبهشت ۹۸ چاپ شده‌است.